Como é viver com Doença Inflamatória Intestinal.

18/08/2016

Imagine um dia você acordar com dores abdominais insuportáveis, com diarreia, com perda de sangue, com ânsia, com mal estar. De uma hora pra outra. Do dia pra noite sua vida vira de ponta cabeça. As dores não te deixam relaxar. Você vai de um médico ao outro, faz uma lista de exame, fica internada por dias tendo que ir ao banheiro de 5 em 5 minutos e ninguém descobre o que você tem. Então você repete todo o processo de exames, e te mandam fazer um exame chamado: "colonoscopia". Você não tem nem ideia do que se trata. Então você descobre que terá que fazer um exame via retal, onde só com ele é possível ver o que está acontecendo com seu intestino. Com medo, você decide fazer. Você se depara com uma preparação horrível. Toma quase 2 litros de manitol, começa a ter tremedeira, mal consegue respirar, você pensa que aquele é o último segundo de vida que lhe resta, mas não é. Então você faz o exame. O médico informa aos seus familiares que você está com uma inflamação forte no cólon e que possuí algumas úlceras. Mas não te dizem ao certo qual doença você tem.



Você vai ao médico e ele passa o uso de mesacol 400mg, paroxetina, e ele lista uma série de alimentos que você não poderá mais consumir. Da noite pro dia você tem que tirar da sua vida: produtos que contenham leite, temperos, condimentos, carne vermelha, carne de porco, molhos, frutas, verduras, alimentos que contenham fibra, alimentos processados, alimentos com conservantes, alimentos com glúten, alimentos leguminosos, lanches, frituras, pizzas, bolos, doces, chocolate, refrigerantes, e muitos outros. Então você começa o tratamento e no segundo dia seu corpo começa a formigar inteiro, você não para de ir ao banheiro, você não consegue dormir, você não consegue fazer nada e precisa ir as pressas para ficar novamente internada.
No hospital você fica rodeado de pessoas com problemas de saúde, você vê pessoas morrendo, você ouve gritos, você mal consegue ficar deitada, pois a cada 10 minutos precisa usar o banheiro e muitas vezes, tem que esperar, pois quando você é internada pelo SUS, você tem que compartilhar 1 banheiro com um monte de gente internada. As enfermeiras te furam a todo momento, você tem pavor de agulhas, e quando elas acham alguma veia ela estoura e fica tudo inchado e doendo. Os dias passam e você vêm embora, mas a doença não te deixa viver.
Você passa noites em claro, pois as dores não te deixam dormir, você levanta a todo momento para ir ao banheiro, você sangra, você não come quase nada. E assim os meses vão passando, você troca de médico, vai para outra cidade a procura de um especialista. Testes são feitos com vários medicamentos durante meses, mas nada te faz melhorar. E tudo o que você pensa é "por que meu Deus? por que comigo?" Então a vontade de morrer aumenta a cada dia.
Os dias vão passando e você não vê melhora, e então, entra o uso de corticoides com dosagem alta junto com mesacol mmx 1200mg duas vezes ao dia, e assim conforme os dias passam os efeitos colaterais vão surgindo, você começa a inchar cada vez mais, seu rosto e seu corpo ficam cheios de alergia parecendo espinhas, as dores articulares são tão fortes que você mal consegue parar em pé, você sente muita fome, mas não pode comer muitas coisas, pois quanto mais come, mais mal você fica. Os meses passam e nada melhora. Então você tira o corticoide e fica pior do que estava. Aí aparece um novo problema: a gastrite. Dores fortes no estomago acompanhadas de muito enjoou. E você vai vivendo ...
Ah, eu esqueci de mencionar, nesse tempo todo, as pessoas não compreendem o que você sente, muitas pensam que você está exagerando, a maioria te critica e te dá as costas, os desentendimentos com a família e com o namorado aumenta, pois ninguém consegue compreender o quanto você se sente mal. Você tem que aguentar pessoas comendo coisas gostosas perto de você e fingir que você não liga ou que você não tem vontade. Você tem que ver pessoas da sua idade vivendo sua vida normais, saindo, se divertindo, comendo, estudando e trabalhando, enquanto você tá aí parada sem conseguir fazer nada, passando os dias trancada em um quarto, onde a maioria dos dias você mal consegue levantar da cama. Mas ninguém entende sua dor. As pessoas dizem "nossa, mas nenhum dia você está bem" como se eu tivesse culpa de estar doente ou como se eu quisesse ficar mal todos os dias, mas infelizmente, esquecem que o que eu mais queria era não ter que viver tudo isso.
Os gastos aumentam cada vez mais, remédios, consultas, exames, idas para a outra cidade para ir ao médico, e você não consegue trabalhar. Aí você vê aquelas roupas lindas, mas lembra que seu dinheiro vai e ainda falta para pagar o tratamento, um tratamento que por sinal você não vê melhora. Uma hora você é diagnosticada com Retocolite Ulcerativa, outra hora com doença de Crohn, e depois dizem que você tem uma doença inflamatória que não se encaixa em nenhuma dessas duas doença, uma inflamação que remédio nenhum te ajuda.
Quantas vezes você tem vontade de sair mas aquela dor de barriga não te deixa. Quantas vezes você tem vontade de comer alguma coisa, mas sabe que aquilo só piora e te faz mal. Quantas vezes você tem vontade de trabalhar, mas quase todos os dias você se sente mal e tem que ficar indo ao banheiro, ou as dores são tão fortes que você não consegue sair da cama. Quantas vezes você tem vontade de passear com o namorado, mas as dores não te deixa, e ele acaba ficando emburrado. Quantas vezes você pensa "Meu Deus, até quando vou passar por isso?". Quantas vezes você chora escondida da sua família porque eles não entendem. Quantas noites em claro você passa no banheiro. Quantas vezes você desanima e tem vontade de morrer. Quantas vezes você desconta em alguém toda a raiva que você tá sentindo. Quantas vezes você não sabe mais o que fazer.
É meus queridos, é assim que tenho vivido. Tenho feito de tudo para me manter de pé firme, mas muitas e muitas vezes acabo perdendo a fé. É engraçado como as outras pessoas vêm esse meu problema de saúde, porque você tem que aguentar muitas vezes as pessoas falando: "Mas Letícia, é só dor de barriga, mais nada." Como se a pessoa soubesse o quanto essa "dor de barriga" é triste e complicada. Mas, infelizmente é assim. Temos duas escolhas: lutar para viver e superar nossos obstáculos, ou desistir e deixar a doença te vencer. E eu escolhi lutar, por isso estou aqui.

11 comentários:

  1. Força na guerra, só quem tem quem sabe vamos pra cima somos maiores do que isso, vamos nos fortalecendo cada vez mais nunca mais nunca desistir por mais terrível que seja :)

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  2. Sou portador da doença de Crohn desde 1998 Letícia. Bom texto. Resume o que muitos de nós passamos com essa enfermidade ainda não bem conhecida pelos médicos.

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  3. Força na guerra, só quem tem quem sabe vamos pra cima somos maiores do que isso, vamos nos fortalecendo cada vez mais nunca mais nunca desistir por mais terrível que seja :)

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  4. Letícia, tenho descobri a retocolite há 7 meses... é bem difícil mesmo, vc relatou tudo que passamos. Não perca sua fé e força nunca, vamos vencer! Deus te abençoe.

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  5. Parabéns pelo seu relato, sei exatamente como é isso, pois tenho Retocolite Ulcerativa. Nunca devemos perder a fé, por mais que seja difícil as vezes.

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  6. Descobri que tenho CROhn há 40 dias e peço a Deus que tenha misericórdia de nós que temos essa doença e de modo particular abençoe vc nesse momento pois creia és uma filha amada Dele. Entrega esse sofrimento que so vc conhece a Jesus e peça a sua misericórdia. E Ele na sua infinita bondade de ajudará!

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  7. Descobri que tenho CROhn há 40 dias e peço a Deus que tenha misericórdia de nós que temos essa doença e de modo particular abençoe vc nesse momento pois creia és uma filha amada Dele. Entrega esse sofrimento que so vc conhece a Jesus e peça a sua misericórdia. E Ele na sua infinita bondade de ajudará!

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  8. See muito bem Como vc se sente. Descobri Que tenho um ano e meio .estou pensando em usar erva moringa Liz que postaram no grupo do face.eu tambem montei um grupo no Whatsapp para um dar apoio para os outros com doencas cronicas bem se estiver interessada manda um oi para meu zap que lhe adiciono no grupo.meu numero e 021991119464

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  9. See muito bem Como vc se sente. Descobri Que tenho um ano e meio .estou pensando em usar erva moringa Liz que postaram no grupo do face.eu tambem montei um grupo no Whatsapp para um dar apoio para os outros com doencas cronicas bem se estiver interessada manda um oi para meu zap que lhe adiciono no grupo.meu numero e 021991119464

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  10. Sei o qto é difícil pq tenho retocolite a 10 anos, e ainda esta semana eu estava triste pq o médico disse que minha inflamação está pior...revoltada comentei com uma amiga que não via esperança,embora eu faça de tudo pra melhorar,não vou conseguir em 2 meses...é, esse é o prazo que tenho,se não conseguir terá novas mudanças de remédio...
    O fato é que ela foi falar pra minha mãe que sou pessimista e que não faço nada pra mudar... Minha veio conversar, dizendo que está preocupada e contou a conversa que tiveram...
    Fiquei tão triste e magoada ao mesmo tempo que,sem pensar,acabei sendo grossa com minha mãe quando respondi que eu deveria emprestar a minha amiga toda a dor e o incomodo que sinto a ela pra ver se assim ela consegue se sair melhor!...
    Nossa vida não é fácil...
    Tem dias dificeis e outros nem tanto...
    Apesar de as pessoas quererem ajudar, nem sempre conseguem pq não fazem ideia do que sentimos e passamos...
    Se precisar conversar pode contar comigo!

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  11. Viva intensamente todos os dias de sua vida e nos momentos de crise tenha fé em dias melhores.Eu também estou portando está enfermidade há meses e procuro a strair os sintomas..abr abraços e siga em frente

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